強皮症患者、ご家族の皆さんへ。‐特定疾患医療受給者証のこと‐

特定疾患医療受給者証について、私のメモのつもりで思ったことを書いておきます。

特定疾患医療受給者証は、特定疾患治療研究事業として行われている難病患者の医療費の助成制度のことです。

特定疾患医療受給者証の交付を受けると、普通の保険診療では治療費の自己負担分は3割ですが、その自己負担分の一部を国と都道府県が公費負担として助成する制度で、強皮症も対象になっています。

詳しいことは下記の参考リンクなどで知ってもらうとして、難病に悩む患者さんやご家族にとっては、大変ありがたい制度だと思います。

ただ、気をつけなくてはならないことは、 「窓口に申請した日までしか助成されない」こと。

父が確定診断を受けた入院の際、この入院中に家族が申請手続きへ行けなかったため、申請手続きをしたときから、つまり退院してからの助成という扱いになりました。

その後の入院は、最後の入院となりました。

確定診断を受けるまで、長い道のりがあり、様々な検査や治療を受け続けてきたのに、なんとなく違和感を覚える条件設定です。

せめて、助成の開始日が確定診断が下された日に遡れればいいのに…と思うのは、家族の勝手な思いなのでしょうか？

• 参考リンク：難病情報センター　難病（特定疾患）とは？