強皮症患者、ご家族の皆さんへ。‐このサイトについて‐

私の父は、「強皮症」という病を患って思いがけない年齢で他界しました。私の捜し方が至らなかったこともあって、この病気の情報の少なさが、当時は心細く感じられました。

家族と共に父を見送り、しばらくして私は強皮症の患者さん、そしてご家族に向けたホームページを立ち上げることを思いつきました。それでも、すぐには実現できず、時間だけが過ぎていきました。

それでも、やっと、こうして、強皮症の患者の家族として同じ悩みを抱える人たちが、インターネットを通して、たとえ儚い絆でも繋がりを持って、情報を共有し合って、気持ちを支えあうことができればと願い、この「強皮症患者、ご家族の皆さんへ。」というサイトを立ち上げることができました。

今は、協力してくれた皆さん、そしてこのサイトを見てくれている皆さんに、感謝の気持ちでいっぱいです。

父が最初に検査を受けていた病院から説明された内容が示されている書類を、父の病態が悪化してから発見しました。

今になって思うと、この時点で膠原病による間質性肺炎である疑いが強くもたれていた印象を受けました。しかし父は、家族には病院からの大切な説明内容を伝えることもなく、現状だけを簡単に端折って訴えていただけだったのです。

たぶん、父にはそのことの重大さや、この病気の症状が特殊なものであるということまで、伝わらなかったのでしょう。

強皮症という確定診断を受けたときには、「根治はしないけど仲良く付き合っていけるようになる」というような説明を医師から受けました。

また、私がインターネットなどから、思いつく範囲で調べてみても、私の理解力が足りないせいか、さほど重大なことは記されていないように思えました。だから、本人や家族ともに「原因がわかってよかった。きちんと治療が受けられる」と喜んだものです。

しかし診断を受けて一ヶ月後、事態は急変し、その19日後に父は永眠しました。父が永眠した後、私自身の気持ちが落ち着いてきたので、身近な検索ツールであるインターネットから「なぜこのようになってしまったのか」を私なりに整理したくて調べてみました。

でも、厚生労働省強皮症調査研究班などがまとめたリーフレットと、強皮症研究会などからの情報と、医師の論文以外、父の罹った病気について私が欲しい情報が分散してしまっていて、少々、情報を得難いという印象も持ちました。

今回、私は患者家族として、強皮症という同じ悩みを抱える人たちが繋がりを持って、情報を共有し合い、気持ちを支えあうことができるようになることを願い、皆さんのお役に立てるかどうかは分りませんが、このサイトを立ち上げることにしました。

実際に、父は発症初期のころ、ひとりで受診していましたし、端折った話しか分りませんが、私たち家族の知り得る限りの情報をここで提供できればと思います。

誤解して欲しくないのですが、私は医療不信を持っているわけではありません。

純粋に、父の身体にどういうことが起きたのかを確かめたいだけの気持ちから、このサイト作りは始まりました。

父は、確定診断を受けるまでの間、知人や病院間の紹介もあり、いくつか病院を変えています。そして、最終的に確定診断を受けた病院や医師に対して父が一番信頼をしていました。

本人が納得した病院、信頼できる医師を見つけて、病気に向き合って行こうという希望を持ったことについては、父は幸せだったのではないかと思っています。